C’è una cura per la distrofia  La Gfb ne ha parlato su Rai 3
Un momento della trasmissione di Rai 3 con i rappresentanti di Gfb

C’è una cura per la distrofia

La Gfb ne ha parlato su Rai 3

Talamona: l’associazione impegnata nella lotta alle sarcoglicanopatie ospite della trasmissione “Spazio libero”

Una battaglia esemplare animata da genitori che ci credono e che sta portando l’Italia e l’Europa attraverso una associazione di Talamona in una Company, formata da enti e fondazioni americane, per lo sviluppo di una terapia applicabile a 5 forme di distrofia dei cingoli e a 50 malattie genetiche.

Gfb Onlus gruppo di familiari di persone affette da beta-sarcoglicanopatie, forma di distrofia muscolare, è stata ancora una volta protagonista sui teleschermi nazionali. Intervistati lunedì nella trasmissione di Rai 3 “Spazio libero” la presidente Beatrice Vola, il vicepresidente Marco Perlini, sempre più simboli della lotta italiana a questa malattia degenerativa, con loro il professor Yvan Torrente, neurologo, ricercatore, docente in Neurologia, da anni dedito alla ricerca sulle staminali. Torrente che attualmente lavora al Policlinico di Milano ed è membro della commissione medico-scientifica di Gfb. I referenti dell’associazione hanno relazionato sugli avanzamenti della ricerca e promosso ancora la sottoscrizione pubblica a sostegno dei loro progetti.

«Per quanto riguarda il prestito Terzo Valore attivato attraverso Banca Prossima - ha spiegato Beatrice Vola - siamo a 50mila euro raccolti e si può andare avanti a donare fino al 16 febbraio. Il prestito - ha aggiunto - è visualizzabile sul sito terzovalore.com, si può dare il proprio contributo con un dono o un prestito, la cifra minima prevista per partecipare al prestito è di 500 euro e 20 euro è la quota minima per il dono. In totale bisognerà raggiungere la quota complessiva di 134mila euro e la cifra prestata verrà restituita in 20 rate semestrali senza interessi». Arrivano donazioni e somme dalla Puglia, da Ancona, da ogni parte della Valtellina. Il tutto confluisce nella ricerca su una nuova terapia genica che si sta portando avanti al National Children’s Hospital di Columbus in Ohio. «Questa terapia è già in sperimentazione - ha precisato Vola - sono stati superati tutti i test di sicurezza e con questo farmaco si potranno curare tutti i muscoli del corpo del paziente con una sola iniezione. I pazienti avranno benefici sia a livello motorio, sia a livello cardiaco e respiratorio». In sostanza vuol dire fermare l’avanzamento della malattia.

«Per l’anno prossimo - hanno chiarito Beatrice Vola e Marco Perlini, quattro figli, di cui due malati di beta-sarcoglicanopatie - potremo utilizzarla anche qui, ci aspettiamo miglioramenti e uno stop all’avanzamento della malattia per almeno dieci anni».


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